La Ciudad realizó una jornada de concientización junto a FADEPOF para visibilizar una realidad que afecta a millones de personas.
Una campaña para acercar una realidad poco conocida
Detrás de cada enfermedad poco frecuente hay personas y familias que muchas veces atraviesan años de consultas antes de llegar a una respuesta. En la Ciudad de Buenos Aires se realizó una jornada para poner esta problemática en agenda y promover una mayor comprensión sobre sus dificultades cotidianas.
La actividad se desarrolló en la sede del Gobierno de la Ciudad y fue organizada junto a la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, en el marco de la campaña mundial “Más de lo que podés imaginar”.
La conmemoración se realiza cada año durante el último día de febrero y busca dar visibilidad a una realidad que alcanza a más de 300 millones de personas en todo el mundo.
Historias reales para comprender los desafíos diarios
Durante el turno de la mañana se llevó adelante una dinámica con “Las Cartas de la Vida: Más de lo que podés imaginar”, una propuesta destinada a empleados y funcionarios porteños.
El juego permitió conocer experiencias reales y acercarse a los obstáculos que enfrentan quienes conviven con una enfermedad poco frecuente.
Por la tarde se realizó un espacio de diálogo entre funcionarios, referentes del sector privado, representantes de organizaciones y trabajadores del Gobierno de la Ciudad que tienen familiares con una EPOF.
Entre las autoridades participantes estuvieron la vicejefa de Gobierno, Clara Muzzio, y la subsecretaria de Cultura Ciudadana y Responsabilidad Social, Agustina Ciarletta.
El diagnóstico temprano, uno de los principales desafíos
Roberta Nido, secretaria de FADEPOF y presidenta de la Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencias Primarias, señaló que una de las mayores dificultades es llegar a un diagnóstico.
Actualmente existen más de 10.000 enfermedades poco frecuentes y cada año se describen clínicamente unas 300 nuevas. Sin una sospecha médica adecuada, muchas personas pueden tardar años en conocer qué tienen.
Esa demora puede afectar el acceso a un tratamiento oportuno y obliga a las familias a recorrer distintos especialistas antes de encontrar una respuesta.
Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF, explicó que la organización trabaja como un puente entre la información disponible, el acompañamiento a las familias y la búsqueda de diagnósticos y tratamientos más tempranos.
La situación de las EPOF en la Argentina
En el país se estima que 3,6 millones de personas viven con una enfermedad poco frecuente. Sin embargo, solamente el 5% accede a un tratamiento efectivo.
La falta de un registro nacional actualizado y las dificultades burocráticas vinculadas con la cobertura de salud agravan la situación de muchas familias.
En numerosos casos, deben realizar gestiones constantes ante obras sociales y empresas de medicina prepaga para conseguir estudios, atención especializada o tratamientos.
La experiencia de las familias
Piky Blaksley, madre de dos niños con una enfermedad poco frecuente, remarcó que dar visibilidad puede ayudar a mejorar el conocimiento médico, reconocer síntomas y lograr derivaciones más rápidas hacia los especialistas indicados.
También destacó que el recorrido puede ser difícil, tanto para quienes cuentan con un diagnóstico como para quienes todavía siguen buscando una explicación.
La jornada reunió la experiencia de quienes conviven con estas condiciones y el trabajo de organizaciones que acompañan a pacientes y familias.
Edificios iluminados para acompañar la campaña
Como parte de la iniciativa, el 28 de febrero distintos monumentos y edificios emblemáticos permanecerán iluminados de violeta.
La acción buscará reforzar la visibilidad de las enfermedades poco frecuentes y mantener en agenda la necesidad de mejorar el acceso a diagnósticos y tratamientos.
